Η Κύπρος γυρίζει νέα σελίδα για τις σπάνιες παθήσεις

Η Κύπρος γυρίζει νέα σελίδα για τις σπάνιες παθήσεις


 


Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσε σήμερα Παρασκευή, 2 Μαρτίου 2018 στο Κέντρο «Φωλιά» ενημερωτική εκδήλωση στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων η οποία εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία και τη συμμετοχή τους εκ μέρους του Εξοχότατου Προέδρου της Κυπριακής Δημοκρατίας ο Έντιμος Υπουργός Υγείας, Κωνσταντίνος Ιωάννου, ο Ευρωβουλευτής, Κώστας Μαυρίδης, ο Γενικός Διευθυντής του Υπουργείου Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Ανδρέας Ασσιώτης, η Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας Δρ. Χριστίνα Γιαννάκη, εκ μέρους της Πρώτης Κυρίας της Κυπριακής Δημοκρατίας, η Επίτροπος για τα δικαιώματα των γυναικών και την ισότητα των φύλων, Ιωσηφίνα Αντωνίου και ο Πρόεδρος του Παγκύπριου Ιατρικού Συλλόγου, Δρ. Πέτρος Αγαθαγγέλου, ενώ υπήρξε παρέμβαση από τις Βρυξέλλες από τον Ευρωβουλευτή, Νεοκλή Συλικιώτη.

Η εκδήλωση είχε ως στόχο την ενημέρωση των παρευρισκομένων και του ευρέως κοινού για τους στόχους της Συμμαχίας, τις δραστηριότητες και τις επικείμενες εκδηλώσεις της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων, οι οποίες θα πραγματοποιηθούν την ερχόμενη Παρασκευή, 9 Μαρτίου 2018 στο ξενοδοχείο Σεμέλη. Πρόκειται για το Εθνικό Συνέδριο EUROPLAN/RD-ACTION, στο πλαίσιο του οποίου θα πραγματοποιηθεί η πρώτη συνάντηση των εθνικών οργανισμών ασθενών με σπάνιες παθήσεις των μικρών κρατών μελών της ΕΕ (Κροατία, Κύπρος, Εσθονία, Λετονία, Λιθουανία, Λουξεμβούργο, Μάλτα, Σλοβενία).

Η Πρόεδρος της Συμμαχίας, Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, αφού συνεχάρη τον νέο Υπουργό Υγείας και του ευχήθηκε καλή επιτυχία στο μεγαλεπήβολο έργο που έχει αναλάβει, ανακοίνωσε επίσημα τη δημιουργία μιας καινοτόμου διαδικτυακής πύλης για τους ασθενείς που θα αποτελεί σημείο αναφοράς για οτιδήποτε τους αφορά, υπογράμμισε τη μεγάλη σημασία της ενημέρωσης των ασθενών για τα δικαιώματά τους και την αξία της δημιουργίας του θεσμού του Συνηγόρου των Ασθενών, πρόταση που παρουσίασε η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων στον Εξοχότατο Πρόεδρο της Κυπριακής Δημοκρατίας, κ. Νίκο Αναστασιάδη τον Αύγουστο του 2017. Το γεγονός ότι οι ασθενείς έχουν πλέον φωνή και λόγο στα κέντρα λήψης αποφάσεων αποτελεί ανεκτίμητο εργαλείο στα χέρια της πολιτείας και της κοινωνίας για τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών.

Στη συνέχεια, η Δρ. Ελευθερίου αναφέρθηκε στη σημασία των εν λόγω εκδηλώσεων, δεδομένης της σύστασης της νέας Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων, καθότι το επικείμενο Εθνικό Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων θα επικεντρωθεί στους πυλώνες της Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα και στις κοινές προκλήσεις των μικρών χωρών της ΕΕ. Σημειώνεται ότι για την υλοποίηση της Εθνικής Στρατηγικής, υπεύθυνη είναι η Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων, με συμβουλευτικό ρόλο προς το Υπουργείο Υγείας, η ακριβής σύσταση της οποίας, για την επόμενη πενταετία, μόλις έχει ολοκληρωθεί. Ο Έντιμος Υπουργός Υγείας, κ. Ιωάννου, στο πλαίσιο του χαιρετισμού του, δήλωσε σχετικά ότι η Δρ. Χριστίνα Γιαννάκη, Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας έχει μόλις διοριστεί ως Πρόεδρος της νεοσύστατης Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων, ενώ η Δρ. Γιαννάκη, με τη σειρά της, υπογράμμισε τη δέσμευση του Υπουργείου Υγείας να συνεχίσει να στηρίζει με κάθε τρόπο τις Σπάνιες Παθήσεις. Όλοι ανεξαιρέτως οι εκλεκτοί προσκεκλημένοι της Συμμαχίας επαναβεβαίωσαν την απρόσκοπτή τους στήριξη προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, ενώ τα οργανωμένα σύνολα ασθενών που εκπροσωπεί η Συμμαχία επανέλαβαν τη δέσμευσή τους να συνεχίσουν να συνεργάζονται στενά και εποικοδομητικά και με το ίδιο πάθος προς την κατεύθυνση πλέον της υλοποίησης της πολυαναμενόμενης μεταρρύθμισης του τομέα της υγείας, μίας από τις μεγαλύτερες κοινωνικές μεταρρυθμίσεις που επιχειρεί η πολιτεία να υλοποιήσει από ιδρύσεως της Κυπριακής Δημοκρατίας.

Ως Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, επιθυμούμε να ευχαριστήσουμε θερμά πρώτα και πάνω απ’ όλα τον Εξοχότατο Πρόεδρο της Κυπριακής Δημοκρατίας, κ. Νίκο Αναστασιάδη, καθώς και την Ερίτιμη Πρώτη Κυρία, κυρία Άντρη Αναστασιάδη που έθεσαν τη σημερινή εκδήλωση υπό την αιγίδα τους, καθώς και το Υπουργείο Υγείας και ειδικότερα τη Γενική Διευθύντρια, Δρα Χριστίνα Γιαννάκη που στηρίζει με μεγάλη ευαισθησία τις καθημερινές προκλήσεις των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις , αμβλύνοντας τον πόνο και διευκολύνοντας τον καθημερινό αγώνα των ασθενών και των οικογενειών τους. Ευχαριστούμε θερμά τους συμμετέχοντες για την αγάπη με την οποία έχουν αγκαλιάσει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και για την πολύτιμή τους στήριξη. Ευχαριστούμε, τέλος, τον απερχόμενο Υπουργό Υγείας, Δρα Γιώργο Παμπορίδη, για το τιτάνιο έργο, τη στοχοπροσήλωση, την ειλικρίνεια, την ευθύτητα, αλλά και την κατανόηση και την αγάπη με την οποία αγκάλιασε τους ασθενείς. Πράγματι, οι δείκτες της πυξίδας του Δρος Παμπορίδη ήταν το ήθος, η εντιμότητα, η αξιοπρέπεια και η αγάπη για τον άνθρωπο και τον ασθενή. Ένα μεγάλο, ειλικρινές κι από καρδιάς ευχαριστώ λοιπόν προς τον φίλο μας και φίλο των απανταχού ασθενών Γιώργο Παμπορίδη και του ευχόμαστε ό,τι καλύτερο για τη συνέχεια, πάντα με υγεία.


Comments

comments

Σχετικά με τον Συγγραφέα